काठमाडौं : सुबोधकुमार अर्याल ६ महिने छोरालाई डाउन सिन्ड्रोम (बौद्धिक अपांगता) भएको थाहा पाउँदा झसंग भए । उनले छोरालाई झन् बढी माया गर्न थाले । छोरा सक्षम पनि भए । ‘एक महिना हुन लाग्यो छोराले जागिर गर्न थालेको छ,’ उनले खुसी व्यक्त गरे । उनका छोरा प्रदेश दरबारमार्गस्थित एक कफीसपमा काम गर्छन् ।
सुबोधसँग अहिले ‘छोरालाई कसरी सक्षम बनाइस्’ भनेर सोध्नेहरू धेरै छन् । उनका २० वर्षीय प्रदेश बेलाबखत नाच्छन् । भाबी योजना सुनाउँछन् । सन्तान बौद्धिक अपांग हुँदैमा निराश हुन नहुने अन्य अभिभावकलाई सल्लाह दिन्छन् सुबोध ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको विकास ढिलो हुन्छ । शारीरिक र मानसिक विकास सुस्त हुन्छ । शरीरका जोर्नी खुकुलो र मांशपेशी फितलो हुन्छ । यस्तो सन्तान जन्मिएमा गाउँघरतिर कोठामा थुनेर राख्ने गरिन्छ । अभिभावक मुकुन्द दाहाल भन्छन्, ‘जहाँ मन लाग्यो त्यहीं जान्छ भनेर कोठामा थुनेर राखेको अवस्था पनि छ ।’ विराटनगरमा एक अभिभावकले खाल्डोमा बच्चा छाडेर काममा जाने गरेको उनले बताए । कतिपय अभिभावकले देवीदेउताको दोष भन्दै धामीझाँक्रीसमक्ष लैजाने गरेको पाइएको छ ।
चिकित्सकका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम रोग नभई अवस्था हो । डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकामा क्रोमोजोम बढी हुन्छ । चिकित्सकका अनुसार मानव शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छन् । डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चामा ४७ वटा क्रोमोजोम हुन्छन् ।
वीर अस्पतालका वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुर भन्छिन्, ‘अभिभावक (आमा र बुबा) मध्ये कसैको वंशबाट पनि आउन सक्छ । यो वंशाणुगत अवस्था हो । ढिलो बिहे हुँदा पनि डाउन सिन्ड्रोमका लक्षण भएको सन्तान जन्मने सम्भावना हुन्छ ।’ बुवा वा आमामध्ये जसको वंशजबाट पनि यो अवस्था देखा पर्न सक्छ । यो अवस्था छोराछोरी दुवैमा हुने सम्भावना हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम भएका सन्तान जन्मिए शारीरिक र बौद्धिक विकासमा सहयोग पु¥याउन रचनात्मक कार्यक्रममा सहभागी गराउनुपर्ने खाँचो रहेको अभिभावकको सुझाव छ ।
डाउन सिन्ड्रोम सोसाइटी नेपालकी अध्यक्ष शिला थापा भन्छिन्, ‘उनीहरूको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउन पुनस्र्थापना कार्यक्रम जरुरी छ ।’ त्यसका लागि फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी, म्युजिक थेरापी, डान्स थेरापी भोकेसनल थेरापी र व्यावहारिक थेरापी गराएर सक्रिय पार्न सकिन्छ ।
विश्वमा एक हजार जीवित जन्ममा एक जनामा डाउन्स सिन्ड्रोम भएको विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लुएचओ) को तथ्यांक छ । हरेक वर्ष झन्डै तीनदेखि पाँच हजार बालबालिका डाउन सिन्ड्रोमको लक्षण लिएर जन्मने गर्छन् । जन्मेका बच्चामध्ये ६० देखि ८० प्रतिशतमा श्रवण शक्ति न्यून हुने डब्लुएचओले जनाएको छ । त्यस्तै ४० देखि ४५ प्रतिशतमा जन्मजात मुटु रोगको सम्भावना बढी हुन्छ । ‘पन्ध्र वर्षअघि मेरो छोरामा पनि मुटुको समस्या देखियो । ओपन हर्ट सर्जरीसमेत गर्नुप¥यो । छोरालाई डाउन सिन्ड्रोमको अवस्था देखा पर्ला भन्ने कल्पना गरेकी थिइनँ,’ थापाले भनिन् ।
डाउन सिन्ड्रोमबाट प्रभावित प्रदेश अर्याल भन्छन्, ‘डाउन सिन्ड्रोम रोग होइन अवस्था हो । यस सिन्ड्रोमबाट प्रभावितलाई हेला होइन मायाको खाँचो छ ।’ बच्चाको विकास र शारीरिक लक्षण डाउन सिन्ड्रोमको शंका लागे रगत परीक्षण गर्दा पत्ता लाग्छ । यसलाई क्यारियोटाइपिङ परीक्षण भनिन्छ ।
प्रतिक्रिया दिनुहोस !
