काठमाडौं : एउटै औषधि कतिसम्म महँगो होला ? सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो– जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ।
भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ उक्त औषधिबाट उपचाररत छिन्। यी सानी नानीको महँगो उपचार यति बेला सामाजिक सञ्जालमा चर्चामा छ। एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी एलिनाको दुबईमा उपचार भइरहेको छ।
सियोनालाई ५ महिना हुँदादेखि नै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो। यो रोग विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग हो। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो।
सियोनामा मावलका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार औषधि दिइएपछि उनको शरीरमा सेतो रक्तकोषको कमी देखिएको छ। उनलाई आईसीयूमा राखिएको छ। महत्वपूर्ण औषधि प्रयोग गरिएका कारण उनलाई केही साइड इफेक्ट देखिएको तर नियन्त्रण आउन सम्भ हुने चिकित्सकहरूलाई परिवारलाई अवगत गराएका छन्। सियोनाको स्वास्थ्य सामान्य अवस्थामा आउन केही दिन लाग्ने डाक्टरहरूको भनाइलाई उधृ्रत गर्दै गुरुङले जानकारी दिए।
उनका अनुसार सियोना जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिइन्। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाइनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए। सियोनाका बाबु सन्दीप बालरोग विशेषज्ञ हुन्। उनले छोरीको यस्तो समस्याबारे निकै अनुसन्धान गरे।
नेपालमा विभिन्न ठाउँमा परीक्षण गर्दा पनि समस्या पत्ता लागेन। भारता, पोल्याण्ड हुँदै विभिन्न देशमा उपचारका लागि धाए। अन्ततः उनलाई स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो। चिकित्सकहरूले सियोनाका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने विकल्प बताएका थिए।
यो रोगको उपचार निकै महँगो र कठिन पनि थियो। उनको परिवारले हिम्मत हारेन। जागिर छाडेरै भए पनि सियोनाको उपचारमा लाग्यो। टिम सियोना नामक फेसबुक पेजमार्फत उनको सहयोगका लागि अपिल गरियो। सामाजिक सञ्जालमा ‘प्रे फर सियोना’ ह्याट्सट्याग हजारांै पटक सेयर भयो। देश विदेशका चर्चित सेलीब्रेटीहरूले पनि सियोनाका लागि आर्थिक सहयोगका लागि अपिल गरे।
सियोनाका बाबु डा. सन्दिपले केही साता अगाडि फेसबुक लाइभमा आएर संसारभरबाट सियोनाका लागि १९ करोड बराबरको सहयोग रकम जम्मा भएको जानकारी दिएका थिए। छोरीको स्वाथ्य अवस्थाबारे पनि अपडेट गराइरहन्थे।
डा. सन्दिपका अनुसार सियोनालाई नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गरेको जोल्जेन्स्मा नामक संसारभरकै महँगो औषधिमार्फत जीन थेरापी गरिएको थियो। पर्याप्त सहयोग जुट्दै गए पनि भाग्वश सियोनाका लागि उक्त औषधि चिठ्ठामा प्राप्त भएको छ। उत्पादक नोर्वाटिस कम्पनीको मानव कल्याण कार्यक्रमअन्तर्गत सियोनाले यो औषधि प्राप्त गरेकी हुन्।
स्विट्जरल्याण्डमा रहेको नोर्वाटिस विश्वकै ठूलो औषधि उत्पादक कम्पनी हो। यसले हरेक वर्ष स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफीबाट पीडित केही बालबालिकालाई चिठ्ठामार्फत औषधि प्रदान गर्ने गर्छ। सियोनाले त्यो चिठ्ठा प्राप्त गरेकी हुन्।
खुट्टाको नशामार्फत उनलाई जोल्जेन्स्मा नामक औषधि दिइएको हो। उनका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार यो औषधि दुई वर्षसम्मका बालबालिकालाई दिइने गरिन्छ। सियोनालाई औषधिले के कस्तो असर गर्यो ? शरीरमा काम गरेको छ छैन भन्नेवारे डाक्टरहरूले जानकारी गराइसकेका छैनन्। उनी आईसीयूमै छिन्।
के हो एसएमए ?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ।
आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।
लक्षणहरू
– मांसपेशी कमजोरी
– सीमित गतिशीलता
– सास फेर्न समस्या
– खान र निल्न गाह्रो
प्रतिक्रिया दिनुहोस !
