कर्णालीमा हेमोफिलिया बढ्दै, अझै दाताकै औषधिको भर

वीरेन्द्रनगर : कालीकोटको नरहरिनाथ गाउँपालिका– ८ लालुकी कलसा बिष्ट र तपेन्द्र बिष्टको पहिलो सन्तान छोरो जन्मियो। गाउँको बसाइ, पहिलो सन्तान छोरा जन्मेपछि परिवार र छरछिमेक खुसी भए। तर,  त्यो खुसी धेरै दिन टिकेन। छोरा ६ महिनाको हुँदा शरीरमा फोका र राता डामहरू निस्किए। हात खुट्टामा नील डामहरू देखिए। थोरै काटिँदा पनि रगत बगेको बगै हुने भयो। कहिले त नाखबाट आफैं रगत आउन थाल्यो। 

पहिलो सन्तान बिरामी भएपछि ती बिष्ट दम्पतीले गाउँको स्वास्थ्यचौकीमा छोरालाई लगे। त्यहाँ देखाए। उपचार गरे। निको भएन। आर्थिक अवस्थासमेत कमजोर रहेको बिष्ट परिवारले छोराको उपचारका लागि कालापहाड गए। कमाउँदै उपचार गर्दै गरे। तर, पनि निको भएन। भारतबाट बिरामी छोरा र कमाएको पैसा उपचारमै खर्चेर घर फर्किए। घर फर्किंदा गाडीमा त्यस्तै रोगको अर्को बिरामीसँग भेट भयो। ‘यो रोग त काठमाडौं गएपछि निको हुन्छ। फ्याक्टर लगाउनुपर्छ’ भन्ने सल्लाह पाए। गाउँ आएर उनीहरूले सुनका गहना, घर खेत बिक्री गरेर काठमाडौं गए। काठमाडौंको वीर अस्पतालमा लगेपछि छोरालाई हेमोफिलिया भएको थाहा पाए। 

बिरामी बसन्त बिष्टकी आमा कमलाले भनिन्, ‘छोराको बिराम थाहा पाउनै दुई वर्ष लाग्यो। त्यति बेलासम्म झन्डै १५ लाख रुपैयाँ उपचारमा खर्च भइसकेको थियो। पछि थप ऋण सापट गरेर जेठो छोरालाई उपचार गरियो। त्यतिबेला नै हेमोफिलियाका बिरामीहरूले खोलेको संस्था हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा आबद्ध भएँ। त्यसपछि छोराको उपचारको लागि औषधि यो संस्थाले सहयोग गर्न थाल्यो।’ श्रीमान् तपेन्द्र बिष्ट भारतको बैंगलोर गए। उनले कमाएर पठाउने कमलाले छोराको उपचार र रेखदेख गर्ने गरिन्। १८ वर्षदेखि श्रीमान् बैंगलोरमै रोजगारी गर्छन्। 

संस्थाको सहयोगले बिष्ट दम्पतीलाई आर्थिक समस्याबाट केही राहत भयो। उनलाई ९ फ्याक्टर लगाउनुपर्छ। तर, यो फ्याक्टरको निकै अभाव हुने गर्छ। अहिले यो फ्याक्टर नपाउँदा तीन सातादेखि उनका जेठो छोरा ओछ्यानमै तड्पिरहेको छ। आमा कमलाको रुवावासी छ। १८ वर्षको ८ कक्षा पढ्ने छोरालाई औषधि नपाउँदा शौचालय पनि बोकेर लैजानुपर्छ। विद्यालय जान पाएको छैन। बायाँ खुट्टाको घुँडा फुलेको छ। नाकबाट निरन्तर रगत बग्छ। शरीर दुख्यो भनेर छोरा कराउँछ। दिनमा दुई गोली ब्रोफिन खुवाएर सुताउनुपर्छ। 

छोराको छटपटी सुनाउँदै कमलाले भनिन्, ‘यो फ्याक्टर कहिले पाँच महिनादेखि वर्ष दिनसम्म पाइँदैन। त्यति बेलासम्म दुखाइ कम हुने गोली ओभर डोज खुवाएर छोरालाई ओछ्यानमा सुताउनुपर्छ। त्यो औषधि पाइयो भने एक डोज लगाउनेबित्तिकै छोरा विद्यालय हिँडेर जान्छ।’ जेठो छोरा मात्र होइन, जेठो छोरा जन्मेको तीन वर्षपछि माइलो छोरा कृष्ण जन्मियो। उसलाई पनि वर्षदिन हुँदा त्यही रोग देखियो।

गाउँमा जेठो छोरालाई उपचार गर्दागर्दै सम्पती सकिएर आर्थिक जोहो गरेर उपचारमा लिँदै गर्दा बीचबाटोमै माइलो छोराको मृत्यु भयो। त्यसको दुई वर्षपछि कान्छो छोरा अमिम बिष्ट जन्मियो। ऊ पनि त्यही रोगको सिकार बनेको छ। उसलाई पनि ९ फ्याक्टर नै लगाउनुपर्छ। हाल कक्षा ६ मा पढ्छ। उसको पनि शरीर दुख्छ। नाकबाट रगत बग्छ। औषधि छैन। तर, जेठो छोरालाई जस्तो गाह्रो छैन। अलि कम छ।

बिष्ट दम्पतीलाई मात्र होइन, कर्णालीमा हेमोफिलिया रोगले धेरै परिवारलाई सताएको छ। सुर्खेतको गुर्भाकोट नगरपालिकास्थित मेहेलकुनाका लालसिंह बिक पनि त्यही रोगले ग्रसित छन्। उनी दुई वर्षको हुँदा देखिएको रोग पत्ता लगाउनै ६ वर्ष लाग्यो। झन्डै १५ देखि २० लाख खर्च भयो। बुवा सशस्त्र प्रहरीमा कार्यरत भएकाले उनको जागिर नै छोराको उपचारमा गयो। अहिले उनले सीएमए पढेर गाउँमा क्लिनिक राखेका छन्। कमाउँदै उपचार गर्दै गर्छन्। 

नेपालमा यो रोगका ७ सय ९२ बिरामीको पहिचान भएको छ। अझ कति बिरामीको त पहिचान नै भएको छैन। २०७८ को जनगणनामा यसको लक्षणअनुसार ४ हजारदेखि ४ हजार ५ सयसम्म बिरामीहरू रहेको देखाएको छ। 
डा. निरज साह, हेमोफिलिया रोग विशेषज्ञ, वीर अस्पताल 

त्यो फ्याक्टर भन्ने औषधि विश्वमै सर्टेज हुन्छ। नेपालमा त झन् छँदै छैन। हामीलाई हेमोफिलियाको उपचारमा आवश्यक औषधिहरू विश्व हेमोफिलिया महासंघले उपलब्ध गराउँदै आएको छ। तर, उसले पनि ९ फ्याक्टर सर्टेज रहेको भन्दै पठाएको छैन।
मुकुन्द घिमिरे, बिरामी

प्रदेश अस्पतालमा औषधि पाइन थालेपछि उनलाई केही राहत भएको छ। यस्तै दैलेखको नारायण नगरपालिका ३ का ८ वर्षका बालक युवराज पाण्डे पनि त्यही रोगले ग्रसित छन्। उनका बुवा लक्ष्मी पाण्डेले छोरा एक वर्षको हुँदा समस्या देखिएको र काठमाडौंको सिभिल अस्पतालमा लैजाँदा डेढ वर्षको उमेरमा रोग पत्ता लागेको बताए। उनले रोग पत्ता लगाउन र सुरुवातको उपचारमा जम्मा ८ लाख खर्च भएको सुनाए।

फ्याक्टर नपाइँदा ओछ्यानमै छट्पटिरहेका कालीकोटको नरहरिनाथ गाउँपालिकास्थित लालुका वसन्त बिष्ट र बिरामी छोराको हेरचाह गर्दै उनकी आमा कमला बिष्ट। तस्बिर : बिस्नप्रसाद न्यौपाने

अहिले भने हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालले औषधि निःशुल्क उपलब्ध गराएकाले निकै सहज भएको बताए। यस्तै सुर्खेतकै अमृता चपाईंका १४ वर्षका छोरा अमृत ढकाल, शर्मालाल शर्मालगायत कर्णालीमा ३४ जना पहिचान भएका हेमोफिलियाका बिरामीहरू उपचारका लागि हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालको भरमा छन्। उनीहरू नियमित औषधि उपचार गरेर सहज जीवन बाँचिरहेका छन्।

बिरामीको रोगको प्रकृतिअनुसार विभिन्न १ देखि १३ फ्याक्टरको डोज दिनुपर्छ। हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालका केन्द्रीय अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले आफू पनि यही रोगबाट ग्रसित भएको सुनाए। उनले भने, ‘म पनि यही रोगको पीडित हुँ। नियमित उपचार गरेर बाँचिरहेको छु।’ बिरामी वसन्त बिष्टलाई आवश्यक पर्ने ९ फ्याक्टर नेपालमै नभएको उनले बताए। 

उनले भने, ‘त्यो फ्याक्टर विश्वमै सर्टेज हुन्छ। नेपालमा त झन् छँदै छैन। हामीलाई हेमोफिलियाको उपचारमा आवश्यक औषधिहरू विश्व हेमोफिलिया महासंघले उपलब्ध गराउँदै आएको छ। तर उसले पनि ९ फ्याक्टर सर्टेज रहेको भन्दै पठाएको छैन। कहिले आउँछ ठेगान पनि छैन। हाम्रो संस्थाबाट मुलुकभरिका ८ सय १४ जना बिरामीहरूले नियमित औषधि पाइरहेका छन्। तर कहिलेकाहीँ आपूर्ति नहुँदा बिरामीले समस्या भोगिरहेका छन्। यस विषयमा सरकार बढी जिम्मेबार बन्नुपर्ने हो। तर सरकारले दिनुपर्ने जति ध्यान दिएको छैन।’ यो रोगको उपचार निकै महँगो भएको जनाउँदै उनले भने, ‘बिरामी आफैंले यो रोगको उपचार गर्न असम्भव नै छ। एक डोजको मात्र १२ हजार ५ सय पर्छ।’ 

वीर अस्पताल काठमाडौंमा कार्यरत हेमोफिलिया रोग विशेषज्ञ डा. निरज साहले नेपालमा १ देखि १३ फ्याक्टरसम्मकै हेमोफिलियाका बिरामीहरू रहेको बताए। उनले भने, ‘नेपालमा यो रोगका ७ सय ९२ बिरामीको पहिचान भइसकेका छन्। अझ कति बिरामीको त पहिचान नै भएको छैन। नेपालमा २०७८ को जनगणनामा यसको लक्षणअनुसार ४ हजारदेखि ४ हजार ५ सयसम्म बिरामीहरू रहेको देखाएको छ। तर वीर अस्पताल र सिभिल अस्पतालमा मात्र यसको परीक्षण हुने भएकाले धेरै बिरामी उपचारको पहुँचमा आएका छैनन्।’

२०७८ को जनगणनाअनुसार कर्णालीमा मात्र १ सय ७४ जना हेमोफिलियाका बिरामी रहेको देखाएको छ। तर ३४ जना बिरामी मात्र पहिचान भएका उपचार सेवा लिइरहेका छन्। पहिले त उपचार सेवा लिन काठमाडौं नै जानु पथ्र्यो। अहिले प्रदेश अस्पतालहरूमा पनि सेवा विस्तार गर्न लागिरहेको छ। प्रदेश अस्पतालमा पनि औषधि पाइन्छ। परीक्षण सुरु भइसकेको छैन। 

हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालमार्फत मुलुकका ७ वटै प्रदेशमा हेमोफिलिया परीक्षण गर्ने मेसिन वितरण गरिएको छ। तर कर्णालीमा त्यो मेसिन गोदाममा थन्किएको छ। प्रदेश अस्पताल सुर्खेतमा कार्यरत डा. सुभास शर्माले भने, ‘प्रदेश अस्पतालमा हेमोफिलिया परीक्षण गर्ने मेसिन त आएको छ। तर परीक्षणमा लाग्ने केमिकलहरू नआउँदा सेवा सुचारु भइरहेको छैन। उपचार सेवा भने नियमित छ। एक जना हेमोफिलियाका बिरामी वार्डमा भर्ना भएर उपचार सेवा लिइरहेका छन्। कर्णालीका विकट बस्तीहरूमा यो रोगका धेरै बिरामी छन्। 

तर उनीहरूको पहुँचमा परीक्षण सेवा नहुँदा रोग लुकाएर बस्न बाध्य छन्। सायद प्रदेश अस्पतालमा हेमोफिलिया परीक्षण गर्ने क्यामिकल आयो भने यतै परीक्षण गर्ने सेवा सुचारु हुन्छ। बिरामीहरूलाई पनि ठूलो राहत हुनेछ।’ कर्णालीमा यो रोग बढी बच्चाहरूमा देखिएको छ। उनले भने, ‘अस्पतालमा बिरामी आउँदा रोग थाहा हुन्छ। तर औषधि हुँदैन। चिकित्सकहरू पनि त्यतिबेला हात खुट्टा बाँधिएर बस्नुपर्छ। कति अवस्थामा त अस्पतालमा डेड एक्सपायर भएको औषधि पनि बिरामीलाई दिनुपर्ने समस्या छ।’ 

कर्णाली प्रदेश अस्पतालमा छिमेकी प्रदेशहरूबाट पनि बिरामीहरू आउँछन्। अन्य रोगहरूलाई डेड एक्सपायर भएको औषधि दिइँदैन तर यो रोगको औषधि नै नपाउने हुँदा बिरामीको पीडा र औषधि अभावले यस्ता औषधि प्रयोग गर्नुपर्ने बाध्यता छ। उनले चिकित्सकको पीडा सुनाउँदै भने, ‘बिरामी पीडामा हुन्छ। आफूहरूलाई रोग र उपचारका विषयमा सबै थाहा हुन्छ। तर अस्पतालमा औषधि नहुँदा आफ्नो पनि मन दुख्छ। अस्पतालमा प्रायः हेमोफिलियाको औषधि अभावको समस्या छ। प्रदेश सरकारले औषधिको सहज आपूर्ति गरिदिँदा मात्र पनि बिरामीले ठूलो राहत पाउने थिए।’ 

हेमोफिलियाका बिरामीहरूका कारण धेरै परिवारको खसी लुटिएको छ। आमालाई परिवारले नै श्राप दिन्छन्। कस्तो सन्तान जन्माई भनेर। उपचार निकै महँगो भएकाले न्यून आय भएको परिवारमा जन्मिएको बिरामीले झन् अकालमै ज्यान गुमाउन बाध्य छन्। जीवनमा महिलाहरूले बच्चा जन्माउँदा भोग्ने प्रसव पीडा हेमोफिलियाका बिरामीहरूले हरेक हप्ता भोग्नुपर्छ। हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालका केन्द्रीय अध्यक्ष घिमिरेले भने, ‘कर्णालीका बिरामीको लागि औषधि खरिद गर्ने बजेट कर्णालीको सरकारले लियोस्। मुलुकका अन्य प्रदेश सरकारहरूले पनि आफ्नो प्रदेशका बिरामीहरूका लागि आवश्यक पर्ने औषधि आफूले खरिद गर्ने हो भने बिरामीहरूलाई निकै ठूलो राहत हुनेछ। उनीहरूले जीवनदान पाउनेछन्। यस विषयमा कर्णाली प्रदेश सरकार गम्भीर बनोस्। अन्य सरकारहरू पनि।’

कर्णाली प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालयका स्वास्थ्य महाशाखा प्रमुख वृषबहादुर शाहीले दुई वर्ष अगाडिदेखि थोरै भए पनि प्रदेश सरकारले हेमोफिलियाका बिरामीहरूलाई आवश्यक पर्ने औषधिहरू खरिद गर्न सुरुवात गरेको बताए। तर त्यसले पर्याप्त भएको छैन। ‘अब हामी कर्णालीका बिरामीहरूलाई पुग्ने गरी आर्थिक व्यवस्थापनको प्रस्ताव प्रदेश सरकारको आर्थिक मामिला तथा योजना मन्त्रालयमा पेस गर्छौं, उनले भने। 

कर्णाली प्रदेश सरकारका आर्थिक मामिला तथा योजना मन्त्री वेदराज सिंहले हेमोफिलियाका बिरामीहरूलाई कर्णालीमै सहज उपचार पाउने व्यवस्थापन गर्ने प्रतिबद्धता जनाए। उनले भने, ‘संविधानले नै हरेक नागरिकको मौलिक अधिकारमा स्वास्थ्य सेवालाई राखेको छ।’ हेमोफिलियाका बारेमा आफूले हालै मात्र विस्तृत अध्ययन गर्ने मौका पाएको भन्दै मन्त्री सिंहले हेमोफिलियाका बिरामीले उपचारमा पाइरहेको सास्ती, यसको अप्ठ्यारो र उपचार अभावलगायतका विषयमा आफू चिन्तित रहेको बताए। ‘हेमोफिलियाका बिरामीको उपचारमा सहज हुने गरी प्रदेश सरकारको आगामी नीति तथा कार्यक्रम र बजेटमा सक्दो व्यवस्था गर्नेछु’, उनले थपे।  

कारण

• शरीरमा हुने अनियमित रक्तस्राव रोक्न आवश्यक तत्तवहरू (क्लटिङ फ्याक्टर) कमी हुँदा हेमोफिलिया हुन्छ।
• हेमोफिलिया एक्स क्रोमोजोमबाट सर्ने वंशाणुगत रक्तस्राव सम्बन्धी विकृति हो।
• महिलामा हेमोफिलिया नदेखिनु दुई एक्स क्रोमोजोमले आवश्यक पर्ने रक्त तत्त्वहरू उत्पादन गर्नाले हो।
• पुरुषमा भएको वाई क्रोमोजोमले यस्ता क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गर्दैन।
• हेमोफिलियाको वंशाणु भएकी (वाहक) महिलाको गर्भबाट छोरा हिमोफिलिक र छोरी वाहक हुने हुन्छ।

बच्ने उपाय

•     खोप दिंदा छालाको मुनि मात्र दिनुपर्छ। पाँच मिनेटसम्म थिचेर राख्नुपर्छ।
•     तीखो, चुच्चो भएको खेलौनाभन्दा कुना मिलेको नरम खेलौना बालबालिकालाई दिनुपर्छ।
•     भर्खर हिंड्न जानेका बालबालिकालाई घुँडा वा अन्य अंगको बचावट गर्नुपर्छ।
•     शरीरमा नीलडाम देखियो भने बाक्लो कपडा लगाइदिनुपर्छ।