सिकलसेल सकस : बिहे अघि रगत जाँच गर्नुपर्ने

 नेपालगन्ज : बर्दिया राजापुरका २४ वर्षका रमेश थारू र २२ वर्षकी सुनिता चौधरी (नाम परिवर्तन) बीच गत वैशाखमा विवाहको कुरो चल्यो। तर, निचोडमा पुग्न पढाइ, धनसम्पत्ति, पारिवारिक स्थिति, आनीबानीभन्दा पनि सिकलसेल/थालेसिमिया रोग भए/नभएको कुरालाई आधार बनाइयो। त्यसपछि भेरी अस्पताल नेपालगन्जमा आएर रगत परीक्षण गराए।

‘रमेश थालेसिमियाको वाहक भएको थाहा भयो। सुनिता स्वस्थ थिइन्। मैले विवाह गर्न मिल्छ भनेर पठाएँ’, सिकलसेल/थालेसिमिया विज्ञ भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा.राजन पाण्डे भन्छन्। डा. पाण्डेका अनुसार राजापुरका अरू दुई जोडी पनि रगत परीक्षण गरी विवाह गर्न मिल्ने भनेपछि ढुक्क भएर गए। यीमध्ये कसैमा पनि सिकलसेल/थालेसिमिया देखिएन। 

बर्दियाकै बारबर्दियाका २५ वर्षका धनीराम थारू र २३ वर्षकी बासमती दहित (नाम परिवर्तन) को विवाह परिवारले पक्का गरे। उनीहरूले पनि जेठ तेस्रो साता भेरीमा रगत परीक्षण गराए। बासमती थालेसिमियाको वाहक थिइन्। धनीराम स्वस्थ थिए। उनीहरू पनि विवाह गर्न मिल्ने भन्दै खुसी हुँदै घर फर्के। बारबर्दियाको अर्को जोडी पनि रगत परीक्षण गराई ढुक्क भएर गएको थियो। 

डा. पाण्डेका अनुसार थारू समुदायका युवायुवती ६ महिनायता विवाह गर्नकै लागि जोडी बाँधेर सिकलसेल/थालेसिमिया परीक्षण गर्न अस्पताल आउने गरेको बताउँछन्। बारबर्दियाले नगरपालिकाका सबै थारू (२० हजार जना) को सिकलसेल/थालेसिमिया परीक्षण गर्दा ११.३ प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ। ५ प्रतिशतमा बिटा थालेसिमिया फेला परेको छ। 

जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालय बाँकेले कोहलपुरमा १० हजार जनाको परीक्षण गर्दा १५ प्रतिशतमा सिकलसेल पाइएको छ। राप्तीसोनारीमा ५ सय जनाको परीक्षण गरेको प्रारम्भिक रिपोर्टमा १८ प्रतिशतमा यही रोग देखिएको छ। 

विश्व स्वास्थ्य संगठनले कुल जनसंख्याको एक प्रतिशतमा रोग पाइए जनस्वास्थ्य समस्या हुने मापदण्ड बनाएको छ। बाँके र बर्दियाका यी बस्तीमा परीक्षणको १० प्रतिशतभन्दा माथि भएकाले यी जिल्लाका थारू समुदायमा सिकलसेल/थालेसिमिया जनस्वास्थ्य समस्याकै रूपमा रहेको डा. पाण्डे बताउँछन्। थारूबाहेक बीसी, योगी, रैदास, अधिकारीलगायत थरका व्यक्तिमा पनि यी रोग भेटिएको छ। तराईमा औलो लाग्ने ठाउँमा बसेका आदिवासी यी रोगको सिकार भएका छन्। 

सिकलसेल/थालेसिमिया रगतको रातो रक्तकोषमा हुने जैविक वंशाणुगत रोग हुन्। सामान्य अवस्थामा रातो रक्तकोषिका गोलो र चिल्लो हुन्छ। सिकलसेल भए राता रक्तकोष हँसिया आकारमा परिणत भई १५ देखि २० दिनसम्म रक्त सञ्चारमा रहन्छन्। जसले शरीरमा रगत बनाउने रातो रक्तकोषिकाको संख्या घटाउँदै लैजान्छ। बनेको रक्तकोषको आयु पनि छोटो हुन्छ। रगत ढिलो बन्दा शरीरमा रगतको कमी हुन जान्छ। 

सिकलसेल भइसकेपछि शरीरका विभिन्न महत्वपूर्ण अंग र प्रणालीमा यसको प्रभाव देखिन थाल्छ। एकपटक शरीरमा यो प्रणाली विकास भए एकदेखि ५० वर्षसम्म पनि जुनसुकै समयमा रोगको लक्षण देखा पर्न सक्छ। थालेसिमिया रोगको अवस्था पनि उस्तै हो। नेपालको बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुर, दाङ र सुर्खेतका थारूमा सिकलसेल रोग रहेको अनुसन्धानले देखाएको छ। दाङ पूर्वका थारूहरूमा थालेसिमिया रोगको समस्या बढी छ। 

तराईका आदिवासी थारूलाई पहिले औलो लागेन। थारू समुदायमा औलो रोगको महामारीसँग जुध्न गोलाकार रक्तकणिका बनाउने जीनमा प्राकृतिक उत्परिवर्तन भई रोगसँग लड्नसक्ने प्रतिरोधात्मक क्षमताको विकास भयो। र, जसबाट सिकलसेल बनेको भेरी अस्पताल नेपालगन्जका मेडिसिन विभाग प्रमुख डा.राजन पाण्डे बताउँछन्। त्यसपछि सिकलसेल थारूका एक पुस्ताबाट अर्को पुस्तामा सरेको उनी बताउँछन्। 
सिकलसेल/थालेसिमिया अरूजस्तो सरुवा रोग होइनन्। तर, बाबा र आमाको जिनबाट सन्तानमा सर्छ। रोगको समयमै पहिचान नगर्दा रोगी दम्पतीबाट जन्मिने बच्चा या त रोगी हुन्छन् या रोगको वाहक हुन्छन्। बाबा र आमा दुवैबाट सिकलसेलको जिन जन्मिने बच्चामा पनि सर्‍यो भने बच्चा पनि सिकलसेल/थालेसिमिया रोगी नै जन्मिन्छ। यही विस्तार रोक्न डा.पाण्डेले बिहे गराउने पुरोहितजस्तै सिकलसेल/थालेसिमियाको कुण्डली बनाएर वितरण गरिरहेका छन्। 

विवाह गर्न नमिल्ने अवस्था

सिकलसेल/थालेसिमिया कुण्डलीअनुसार तीन किसिमको अवस्थामा विवाह गर्नु भनेको रोग विस्तार गर्नु हो। जस्तोः बुवा र आमा दुवै सिकलसेल/थालेसिमिया भएको छ भने जन्मिने सन्तान पनि रोगी नै हुन्छ। सिंगो परिवार नै रोगी हुन्छ। बाबालाई सिकलसेल/थालेसिमिया र आमा वाहक भए पनि जन्मिने सन्तान पनि ५० प्रतिशत बिरामी र ५० प्रतिशत वाहक जन्मिन्छन्। आमालाई सिकलसेल/थालेसिमिया र बाबा वाहक छन् भने जन्मिने सन्तान पनि ५० प्रतिशत बिरामी र ५० प्रतिशत वाहक जन्मिन्छन्। 

बाबा र आमा दुवै सिकलसेल/थालेसिमियाको वाहक छन् भने जन्मिने सन्तान २५ प्रतिशत सामान्य, २५ प्रतिशत बिरामी र ५० प्रतिशत वाहक जन्मिने सम्भावना हुन्छ। यस्तो बेला विवाह गर्न आफैंले जोखिम मोल्नुपर्ने हुन्छ। डा.पाण्डे जोखिम मोलेर विवाह नगर्न सुझाव दिन्छन्। 

विवाह गर्न मिल्ने अवस्था

बाबाआमा दुवैलाई सिकलसेल/थालेसिमिया छैन भने सन्तान पनि सामान्य नै जन्मिन्छन्। बाबा सामान्य र आमा सिकलसेल/थालेसिमियाको वाहक हो भने सन्तान पनि ५० प्रतिशत सामान्य र ५० प्रतिशत वाहक हुने सम्भावना हुन्छ। बाबा सिकलसेल/थालेसिमियाको वाहक छन् र आमा स्वस्थ भए पनि जन्मिने सन्तान पनि ५० प्रतिशत सामान्य र ५० प्रतिशत वाहक हुने सम्भावना हुन्छ।

बाबाको स्वास्थ्य अवस्था सामान्य छ तर आमालाई सिकलसेल/थालेसिमिया छ भने सन्तान सबै वाहक जन्मिने सम्भावना हुन्छ। आमाको स्वास्थ्य अवस्था सामान्य छ तर बाबालाई सिकलसेल/थालेसिमिया छ भने सन्तान सबै वाहक जन्मिने सम्भावना हुन्छ। यी माथिका ५ अवस्थामा विवाह गर्न मिल्छ। 

राष्ट्रिय जनगणना २०६८ अनुसार नेपालमा थारू जातिको जनसंख्या १७ लाख ३७ हजार ४ सय ७० छ। जुन देशकै कुल जनसंख्याको ६.५६ प्रतिशत हो। सबै थारूको सिकलसेल परीक्षण गर्दा कम्तीमा २ लाखभन्दा बढीलाई समस्या भएको हुन सक्ने डा. पाण्डेको दाबी छ। 

उनका अनुसार विभिन्न स्वास्थ्य संस्थामा गरिएको परीक्षणमा अहिलेसम्म ३ हजार ८०० हजार जना थारूमा सिकलसेल एनिमिया रोेग लागेको पुष्टि भएको छ। बाँके, बर्दिया कैलालीलगायत पश्चिम नेपालका ८९४ जनाले भेरी अस्पतालबाट सिकलसेलको उपचार सेवा लिइरहेका छन्। सरकारले सिकलसेलका बिरामीलाई १ लाख रुपैयाँ बराबरको निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरेको छ। भेरी अस्पतालबाट सेवा लिइरहेका बिरामीमध्ये २० जनाको १ लाख रुपैयाँ सकिएको छ। उनीहरू थप उपचार गर्न आर्थिक समस्या देखिएको छ। 

नेपालमा मात्र होइन। सिकलसेल/थालेसिमिया विश्वका अमेरिका, अफ्रिका, बेलायत, साउदी अरब, भारतलगायतका देशको स्वास्थ्य समस्या हो। साउदी अरेबिया, बहराइन, साइप्रस, माल्दिभ्सलगायतका देशमा सिकलसेल/थालेसिमिया रोगको विस्तार रोक्न अनिवार्य रगत परीक्षण गर्न कानुनी व्यवस्था नै रहेको डा.पाण्डे बताउँछन्। उनको सुझाव छ, ‘सिकलसेल/थालेसिमियालाई एउटा गोत्र मानौं। रगत परीक्षणपछि सिकलसेल/थालेसिमियाको अवस्था बुझेर मात्र विवाह गरे जन्मिने सन्तान पनि स्वस्थ हुन्छ। रोग विस्तार हुनबाट जोगिन्छ।’

डा.पाण्डे जन्मेको ६ महिनाभित्रको सबै बच्चाको रगत परीक्षण गरी सिकलसेल/थालेसिमियाको पहिचान गर्न सके सम्भावित जोखिमलाई अझ घटाउन सकिने बताउँछन्। यो रोगको उपचार गर्दा–गर्दा व्यक्तिले घरजग्गा सम्पत्ति सबै बेच्नुपर्ने अवस्थामा पुगेकाले सरकारले स्वास्थ्य बिमा कार्यक्रममा अनिवार्य रूपमा सिकलसेल/थालेसिमियाको रोगको औषधिलाई समावेश गर्न सकेमा रोगीलाई राहात हुने थियो। 

एक लाखको निःशुल्क उपचार 

सरकारले विपन्न नागरिक औषधि उपाचार कार्यक्रमअन्तर्गत सिकलसेल एनिमियाका बिरामीलाई १ लाख रुपैयाँ बराबरको निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरेको छ। गरिब नेपाली नागरिकलाई गम्भीर स्वास्थ्य अवस्थाको उपचार गर्न सामाजिक स्वास्थ्य सुरक्षा खण्डको गरिब नागरिक सेवा योजनाले कोष प्रदान गर्छ। देशका आधा दर्जन अस्पतालले यो सेवा प्रदान गरेका छन्। 

‘सिकलसेल घटाउन धेरै काम भएका छन्’ 

दुर्गाबहादुर थारू (कविर), निवर्तमान नगरप्रमुख, बारबर्दिया नगरपालिका बर्दिया 

सिकलसेल एनिमिया थारू समुुदायको स्वास्थ्य समस्या हो। हुन त यो रोग अरू समुदायमा पनि झिनो रूपमा छ। सन् १९९१ अमेरिकन जर्नल अफ ह्युमन जेनेटिक्स, थारूहरूको रगतमा पाइने अ–थालसिमिया जिनले गर्दा मलेरियासँग लड्न सक्ने अनुवांशिक प्रतिरोधात्मक क्षमताको विकास भएको हो। यसले गर्दा मृत्युदर १० गुणाले घट्छ। अनुमान सहजै के लगाउन सकिन्छ भने थारूहरूको कैयौं पुस्ता प्रचण्ड गर्मीमा बसे। जहाँ औलोको प्रकोप थियो। सिकलसेल संक्रमित भएपछि यो पुस्ता दरपुस्तामा सर्दै गयो। थारूहरूले औलोसँग लडे। उनीहरूको रोगप्रतिरोधात्मक क्षमता त सेलमै हुने हो। 

औलोसँग लड्दा सेल नै बाङ्गो भयो भनेर अनुमान लगाउन सकिन्छ। थारूहरूलाई औलो लाग्दैनथ्यो नि त ? थारूले औलोलाई त जिते, तर सेल बाङ्गोटिङ्गो भयो। सिकलसेल भएका थारुलाई औलो कहिल्यै पनि लागेन भन्ने डाक्टरहरूको भनाइ छ। बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा हामीले थारू समुदायका विवाह नभएका एक वर्षदेखि २९ वर्ष उमेर समूहका करिब २० हजार र सिकलसेल भएका व्यक्तिको तीन पुस्ताका व्यक्तिलाई गरी झन्डै २७ हजारजतिको मास स्क्रिनिङ गरेका थियौं। जसमा सिकलसेल रोगी १२४ र एक हजार २०० बाहक भेटिएका थिए। जुन बारबर्दियाका थारू समुदायको कुल जनसंख्याको ११.३ प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया पाइएको थियो। 

थारू बाहुल्य भएका हरेक स्थानीय सरकारले हामीले गरेजस्तै मास स्क्रिनिङ गर्न जरुरी छ। सिकलसेलका सम्बन्धमा बारबर्दियामा हामीले चारवटा काम गरेका छौं। स्थानीय पाठ्यक्रमका रूपमा कक्षा ९ र १० मा लागू गरेका छौं। यो कक्षामा पढ्ने विद्यार्थीहरूमा सिकलसेल कसरी सर्छ भन्ने पर्याप्त ज्ञान भइसक्यो। यी विद्यार्थीबाट अब सिकलसेल रोगी बच्चा जन्मिदैन। यसो हुँदा सिकलसेल पुस्तामा ब्रेक हुन्छ। यो हामीले रणनीतिक महत्वको काम गरेका हौं। 

दोस्रो हामीले दुई वर्ष लगाएर नगरका सबै थारू समुदायको विवाह नभएको उमेर (१–२९)लाई मास स्क्रिनिङ गर्‍यौं। त्यसका लागि हामी गाउँगाउँमै पुगेका थियौं। यसमा ठूलो जनशक्ति परिचालन गरिएको थियो। संघीय सरकारको स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयअन्तर्गतको स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्बाट ४ करोड रूपैयाँ ल्याएर काम गरेका थियौं। 

तेस्रो काम हामीले आरसी मेमोरियल अस्पताल जयनगरमा उपचार केन्द्र स्थापना गरेका छौं। यहाँका रोगी अब उपचारका लागि अन्त धाइरहनु पर्दैन। चौथो काममा नवजात शिशुको खोपका लागि दिइने बाल कार्डमा १५ महिना पुगेपछि दादुराको खोप अनिवार्य लगाउने हुन्छ।

हामीले त्यो बेलामा अनिवार्य रूपमा सिकलसेल जाँच गर्ने भनेर बाल कार्डमा अर्को कोलम थपेका छौं। यहाँ जन्मिने बच्चामा सिकलसेलको अवस्था यसबाट सुरुमै थाहा हुन्छ। यी चारवटा काम थारू समुदायको बसोबास बाक्लो रहेको सबै स्थानीय तहमा लागू गरिदिने हो भने सिकलसेल ब्रेक हुन्छ। नयाँ पुस्तामा जाँदै जाँदैन। अहिले त संघीय र प्रदेश सरकारले पनि सिकलसेललाई प्राथमिकतामा राखेर बजेट विनियोजन गरेका छन्।