विराटनगर : धनकुटाका ४३ वर्षीय पुष्पलाल तामाङ २६ वर्षसम्म हिँडडुल गर्न सक्थे। सबैतिर पुग्थे। तर, त्यसपछि उनका दुवै घुँडा खुम्चिन छाडे। शरीरका जोर्नी दुख्न र सुन्निन थाले। चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तस्राव हुन थाल्यो। दुखाइ असह्य भयो।
उनी १७ वर्षदेखि शारीरिक रूपमा अपांगता जीवन बिताइरहेका छन्। सुरुमै रोग पहिचान भई उपचार पाएको भए उनले अपांगता बेहोर्नुपर्ने थिएन। हेमोफिलिया समस्या रहेको पत्ता लागेपछि उनले सुईका माध्यमबाट ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ औषधि लगाउँदै आएका छन्।
उनका दाजु ४६ वर्षीय भुपलाललाई पनि उस्तै समस्या छ। उनी हिँडडुल गर्न सक्दैनन्। ‘रोग समयमै पत्ता लागेको भए औषधिमार्फत रोकथाम प्रयास गरिन्थ्यो’, पुष्पलालले भने, ‘अपांगतामा परिणत भइसकेपछि हेमोफिलिया समस्या रहेको थाहा भयो।’ औषधिले पहिलेकै अवस्थामा फर्काउन नसक्ने उनको भनाइ छ।
मोरङ बेलबारी–३ का १६ वर्षीय विप्लव राई राम्ररी हिँडडुल गर्न सक्दैनन्। सानोमा कुनै समस्या थिएन। चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा नीलडाम देखिने, जोर्नी दुख्ने र सुन्निने समस्या छ उनमा। उनका दाजु १८ वर्षीय विनमको पनि अवस्था उस्तै छ। दुई छोरालाई उपचारका लागि धेरै ठाउँमा पुर्याएको विजयले सुनाए। ‘उनीहरूलाई हेमोफिलिया समस्या रहेको थाहा पाइयो’, उनले भने, ‘औषधि सेवन नगरेका कारण शरीरमा त्यसले असर पुर्याइसकेको रहेछ।’
प्रदेश १ मा ८० जनामा यस्तो समस्या रहेको पहिचान भएको छ। देशभरबाट ६ सय ५० जना सम्पर्कमा रहेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले जनाएको छ। यसमध्ये शारीरिक अपांगता भएका ९० प्रतिशत छन्। ३ हजार ५ सय जनासम्म पीडित रहेको सोसाइटीको अनुमान छ।
शारीरिक रूपमा अपांग भएपछि मात्र रोग पत्ता लाग्ने गरेको चिकित्सक प्रेम देवानको भनाइ छ। सुरुमै रोग पत्ता लागी औषधि प्रयोग गरे बिरामी अपांगताबाट जोगिने उनले बताए। औषधिले शरीरमा रगत जम्न सहयोग गर्छ। यो औषधि सुईका माध्यमबाट नशामा प्रयोग गरिन्छ। यो समस्या वंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि देखापर्ने उनको भनाइ छ।
प्रदेश १ मा पाँच जनाले ज्यान गुमाइसकेको सोसाइटीको प्रदेश १ शाखा अध्यक्षसमेत रहेका पुष्पलाल तामाङले बताए। ‘यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तस्राव पनि हुन्छ। दिसा र पिसाबबाट पनि धेरै रगत जान्छ’, उनले भने, ‘यो बेला तुरुन्त औषधि प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको मृत्यु हुन्छ। यो औषधिले तत्कालै रक्तस्राव रोक्छ।’ सरकारले औषधिको व्यवस्था गर्न नसकेको उनको गुनासो छ। भने, ‘विदेशबाट सहयोगस्वरूप आउने औषधि नै बाँच्ने आधार बनेको छ।’
उनका अनुसार औषधि किन्न सक्ने अवस्था छैन। एक वर्षमा एक बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधि आवश्यक पर्छ। ५ सयदेखि १ हजार ५ सय आयुको एक भायल हुन्छ। एक आयुलाई ५ सयदेखि १ हजार डलरसम्म पर्ने देवानले सुनाए। नेपालमा एक वर्षमा यो औषधि १ लाख आयुभन्दा बढी खपत हुन्छ। विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २५ वर्षदेखि औषधि निःशुल्क पठाइरहेको छ।
महासंघले औषधि पठाउन रोक्ने चेतावनी दिएको उनले बताए। ‘नेपाल सरकारले औषधि खरिद गर्न चासो दिएन’, तामाङले भने, ‘एक वर्षभित्र औषधि किन्ने प्रक्रिया अघि बढाउन चासो दिएको छ।’ सहयोग रोक्ने चेतावनीका कारण बिरामी थप तनावमा परेको उनको भनाइ छ। महिनामा चारपटक सहनै नसक्ने गरी दुखाइ भोग्नुपर्ने चिकित्सक बताउँछन्। ‘समयमा औषधि नपाउँदा बिरामीले सामान्य रूपमा जीवनयापन गर्न पाउँदैनन्’, उनले भने, ‘दैनिक रुपमा औषधि पाए अपांगता नभएकाबाहेकले सामान्य व्यक्तिसरह गतिविधि गर्न सक्छन्।’ स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका निमित्त सचिव डा. सुशीलनाथ प्याकुरेलले औषधि रोक्नेबारे केही थाहा नपाएको बताए। भने, ‘यसबारे बुझ्छु। औषधि अभाव हुन दिइँदैन।’
यसरी हुन्छ हेमोफिलिया
यो ‘ए’ र ‘बी’ गरी दुई प्रकारको हुन्छ। चिकित्सकका अनुसार रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन्। त्यसमध्ये ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिन कमी हुँदा हेमोफिलिया समस्या देखापर्छ। क्रोमोजोमले रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्न नसक्दा यो समस्या आउँछ। ८ औंको कमीले ‘ए’ र ९ औंको कमीले ‘बी’ निम्त्याउने देवानले बताए।
उनका अनुसार पुरुषमा ‘एक्स’ र ‘वाई’ क्रोमोजोम हुन्छ। महिलामा दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुन्छ। रक्त तत्वमा प्रोटिन उत्पादन गर्ने मुख्य भूमिका क्रोमोजोमले गर्छ। ‘एक्स’ क्रोमोजोमले मात्र प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्छ। पुरुषमा ‘एक्स’ क्रोमोजोम मात्र हुने भएकाले प्रोटिन उत्पादनमा महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न नसक्दा पुरुष बढी पीडित बन्नुपरेको चिकित्सकको भनाइ छ।
दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुने भएकाले एउटाले नसके अर्कोले प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्दा महिलामा कम मात्र यो समस्या देखापर्ने देवानले बताए। बिरामी महिलाबाट जन्मिनेमध्ये यो समस्या रहने सम्भावना छोरामा ५० र छोरीमा २५ प्रतिशत मात्रै रहन्छ।
प्रतिक्रिया दिनुहोस !
