विराटनगर : 'हेमोफिलिया' का कारण प्रदेश १ मा हालसम्म सातजनाको मृत्यु भएको छ । ती मध्ये मोरङका तीन, सुनसरीका दुई, झापा र पाँचथरका एक÷एक जना गरी ७ जनाको मृत्यु भएको हो।
२०७५ पुसमा मोरङको कटहरी गाउँपालिकाका ३५ वर्षीय बसिर मियाँ र १३ वर्षीय मोहम्मद कब्रेजको मृत्यु भयो । 'हेमोफिलिया' बाट पीडित मियाँ र कब्रेज पारिवारिक नाता भित्रका मामा भन्जा हुन् । दुवैजनाको पेट भित्रको आन्तरिक रक्तश्राव नरोकिएर मृत्यु भएको हेमोफिलिया सोसाइटीले जनाएको छ ।
मृत्यु हुने अन्यमा मोरङका युवराज कार्की, सुनसरीका शम्भु बस्नेत, रमेश तामाङ, झापाका सुलभ गजमेर र पाँचथरका तुलसी चिमरिया रहेको सोसाइटीको तथ्याँकमा छ । 'एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर' नामक औषधि सेवन गर्न नपाएका कारण उनीहरुको मृत्यु भएको जनाइएको छ ।
राष्ट्रिय आपांग महासंघका पूर्व केन्द्रीय सदस्य नवीन ढुँगेलले प्रदेश १ मा पहिलो पटक २०५८ सालमा 'हेमोफिलिया'को समस्या रहेकाको पहिचान भएको बताए । प्रदेशमा हालसम्म ९० जनामा यसको समस्या रहेको पुष्टि भइसकेको उनको भनाइ छ।
प्रदेश १ मा सबैभन्दा बढी मोरङमा १८ जनामा यसको समस्या छ । सुनसरीमा १५, झापामा १४, धनकुटामा आठ, भोजपुर, सोलुखुम्बु, र ओखलढुंगामा सात÷सात, उदयपुरमा पाँच, ताप्लेजुङ, संखुवासभा र खोटाङमा दुई÷दुई तथा पाँचथर, इलाम र तेह्रथुममा एक÷एक जनामा 'हेमोफिलिया' को समस्या रहेको पहिचान भएको जानकारी ढुँगेलले दिए । पाँचथर घर भएका २९ वर्षीय ढुँगेल आफै 'हेमोफिलिया' पीडित हुन् ।
७ वर्षको उमेरसम्म राम्ररी हिंडडुल गर्न सक्थे । पछि जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने गर्न थाले । घाउ चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तश्राव हुन थाल्यो । शरीरमा दुखाई सहनै नसक्ने गरीको भइरहे पनि स्वास्थ्य परीक्षण गराउँदा रोग पत्ता लागेन । सात वर्षको भएपछि भने दुवै घुँडा खुम्चिन र दुवै हातका जोर्नी चल्न छाडे । हिँडडुल गर्न सक्न छाडेपछि वैशाखीको सहारा लिन थाले ।
अहिले अपांगता जीवन विताइरहेका ढुँगेललाई परीक्षणकै क्रममा पछि 'हेमोफिलिया' को समस्या रहेको पत्ता लाग्यो । अहिले उनी 'हेमोफिलिया' बाट हुने दुखाई कम गर्न र स्वास्थ्य सम्बन्धी थप समस्या नहोस् भनेर सुईको माध्यमबाट नशामा लगाइने 'एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर' नामक औषधिको प्रयोग गर्दै आएका छन्।
'हेमोफिलिया' समयमै पहिचान भएमा औषधिमार्फत रोकथाम गर्न सकिने र जीवनलाई अपांगतामा परिणत हुनबाट जोगाउन सकिने धनकुटा नगरपालिका-१ का ४४ वर्षीय पुष्पलाल तामाङ बताउँछन् ।
उनी पनि १८ वर्षदेखि 'हेमोफिलिया' कै कारण अपांगता जीवन विताइरहेका छन् । 'हेमोफिलिया'को दुखाई सहन नसक्दा ओछ्यान परेका उनी तीन दिनदेखि उठ्न सकेका छैनन् ।
युवा अवस्थासम्म सबैतिर पुग्न र सबै काम गर्न सक्ने उनी २६ वर्षको उमेरदेखि अपांगतामा परिणत भए । हेमोफिलिया सोसाइटी प्रदेश १ का पूर्व अध्यक्ष समेत रहेका पुष्पलालले भने, 'अपाङ्गतामा परिणत भइसकेपछि मात्रै 'हेमोफिलिया' को समस्या रहेको थाहा भयो । औषधिले पहिलेकै अवस्थामा फर्काउन सक्दैन ।'
तर नियमित औषधि सेवन नगरेमा चाँडो÷चाँडो स्वास्थ्य सम्बन्धी अन्य समस्या थपिँदै जाने र तत्काल मृत्यु नै हुनसक्ने चिकित्सकले बताएको जानकारी तामाङले दिए ।
चिकित्सककाअनुसार 'हेमोफिलिया' को समस्या रहेकामा कुनै चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरभित्र आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने, दिसा र पिसावबाट रगत जाने, शरीरमा निलडाम देखिने, जोर्नीहरु दुख्ने, र सुन्निने तथा मांशपेसीमा हुने रक्तश्राव रोकिन गाह्रो पर्छ । 'पहिचान भइसक्दा 'हेमोफिलिया' ले शरीरमा असर पुर्याएर अपांग बनाइसकेको थियो,' तामाङले भने, 'चाँडै रोग पत्ता लागेको भए उपचार गरेर समस्याको निदान गर्दै अपांगता हुनबाट मुक्ती मिल्ने थियो ।'
यस्ता बिरामीमा कुनै स्वास्थ्य समस्या आएमा सामान्य उपचार गर्दा पनि निको नहुने र शरीरमा दुखाई अत्यधिक हुने गरेको उनले सुनाए । तामाङले प्रदेशमा 'हेमोफिलिया' कै कारण शारीरिक रुपमा अपांगता भएका ९० प्रतिशत रहेको जानकारी दिए । १० प्रतिशतलाई उपचारमार्फत अपांगता हुनबाट जोगाउने काम भइरहेको उनले बताए । पछिल्लो समय नेपालमा 'हेमोफिलिया' को समस्या जटिल बन्दै गएको चिकित्सकले बताएका छन् ।
सरकारले पनि यसलाई निवारण गर्ने खालका कार्यक्रम ल्याउन नसकेको गुनासो छ । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका सदस्य समेत रहेका चिकित्सक प्रेम देवानले सुरुमा थाहा नहुँदा सामान्य उपचार गराउने र त्यसले मात्रै रोगको पहिचान हुन गाह्रो पर्ने बताए । सबै स्वास्थ्य संस्थामा यसको पहिचान गर्न नसकिने भएकाले 'हेमोफिलिया' ले शारीरिक रुपमा अपांगता बनाएर जटिल परिस्थितीको सिर्जना गरिसकेपछि मात्रै रोगको पहिचान हुने गरेको उनको भनाइ छ ।
सुरुमा पत्ता लागेर रोकथाम गर्ने औषधि 'एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर' प्रयोग गर्न पाएमा 'हेमोफिलिया'बाट हुने शारीरिक अपांगताको समस्या रोकिने डा. देवानले बताए । उनकाअनुसार शरीरमा रगत जम्नका लागि सहयोग गर्ने यो औषधि सुईको माध्यमबाट नसामा प्रयोग गरिन्छ ।
जसको प्रयोगले अत्यधिक रक्तश्राव, जोर्नी र शरीरका अंगहरुको अत्यधिक दुखाई रोकिने तथा शारीरिक रुपमा अपांगता हुनबाट बचिने जानकारी डा. देवानले दिए ।उनले तत्कालै रोगको पहिचान नभएर औषधि नपाएका कारण 'हेमोफिलिया' देखा परेका धेरै जनाले जीवनभर शारीरिक अपांगताको सामना गर्नु परेको बताए ।
औषधिले पूर्ण रुपमा निको नभए पनि रोकथाम गरेर अपांगता हुनबाट भने बचाउने उनको भनाइ छ । 'हेमोफिलिया' वंशाणुगत रुपमा वा अन्य कारणले पनि देखा पर्ने उनले बताए ।
'यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तश्राव पनि हुन्छ । दिसा र पिसावबाट पनि धेरै रगत जान्छ,' उनले भने, 'तुरुन्त औषधि प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको तत्कालै मृत्यु हुन्छ । रक्तश्राव भएको ठाउँमा पुगेर औषधिले तत्कालै रक्तश्रावलाई बन्द गर्ने काम गर्छ ।' 'हेमोफिलिया' आफैमा शारीरिक अपांगता नभइकन अपांगता यसका कारण पछि निम्तने समस्या रहेको डा. देवानले बताए ।
सरकारले नल्याउँदा विदेशबाट निःशुल्क रुपमा सहयोग स्वरुप आउने औषधिकै भरमा बस्नु पर्ने अवस्था रहेको उनको भनाइ छ । उनले अत्यधिक महँगो पर्ने भएका कारण पनि बिरामी आफैले जीवन भर प्रयोग गर्नु पर्ने यो औषधि किन्न सक्ने अवस्था नरहेको बताए ।
एक वर्षमा एकजना बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधि आवश्यक पर्ने जानकारी डा. देवानले दिए । पाँच सयदेखि एक हजार पाँच सय आयुको एक भायल हुन्छ । एक आयुलाई पाँच सयदेखि एक हजार डलरसम्म पर्ने गरेको जानकारी उनले दिए । सोसाइटीकाअनुसार नेपालमा एक वर्षमा यो औषधि एक लाख आयु भन्दा बढी खपत हुन्छ ।
अमेरिका, स्वीडेन, बेलायतलगायतका मुलुकमा मात्रै बन्ने औषधि नेपालमा विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २६ वर्षदेखि निःशुल्क पठाइरहेको छ । त्यही औषधि सोसाइटीको सातवटै प्रदेशका शाखा कार्यालय र काठमाडौंको वीर अस्पताल तथा काठमाडौं मेडिकल कलेजमार्फत बिरामीलाई उपलब्ध गराउने गरिएको छ ।
वीर र काठमाडौं मेडिकल कलेजमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको केयर युनिट सञ्चालनमा छ । यी दुई अस्पतालबाटै 'हेमोफिलिया' पत्ता लगाउने, उपचार गर्ने र बिरामीलाई औषधि प्रदान गर्ने काम हुँदै आएको पूर्व अध्यक्ष तामाङले बताए । उनले नेपाल सरकारले औषधि खरिद गरेर बिरामीलाई वितरण गर्नुपर्ने बताए ।
तामाङले निःशुल्क रुपमा आइरहेको औषधि रोकिएमा र सरकारले ल्याउने प्रक्रिया अघि नबढाएमा थप समस्या हुने बताए । उनका अनुसार 'हेमोफिलिया' युक्त व्यक्तिले महिनामा चार पटकसम्म सहनै नसक्ने गरीको दुखाइको पीडा भोग्नु पर्छ । 'सही समयमा औषधि नपाउँदा यस्ता बिरामी सामान्य रुपमा जीवन यापन गर्न पाउँदैनन्,' उनले भने, 'दैनिक रुपमा औषधि पाए अपांगता नभएका बाहेकले अरु सामान्य व्यक्तिजस्तो सबै गतिविधि गर्न सक्ने भएकाले औषधि ल्याउन सरकारले ध्यान दिनुपर्छ ।'
यसरी हुन्छ 'हेमोफिलिया'
प्राय महिला वाहक र पुरुष पीडित बन्ने समस्याको रुपमा 'हेमोफिलिया' लाई लिइन्छ ।यो 'ए' र 'बी' गरेर दुई प्रकारको हुन्छ । चिकित्सकका अनुसार मानव शरीरको रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन् । त्यसमध्ये रगतमा ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिनको कमी हुँदा 'हेमोफिलिया' को समस्या देखा पर्छ । क्रोमोजोमले रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादनमा भूमिका खेल्न नसक्दा
उनका अनुसार पुरुषमा 'एक्स' र 'वाई' क्रोमोजोम हुन्छ । महिलामा दुवै 'एक्स' 'एक्स' क्रोमोजोम हुन्छ । मानिसको रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्ने मुख्य भूमिका क्रोमोजोमले गर्छ । त्योमध्ये 'एक्स' क्रोमोजोमले मात्रै प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्छ । पुरुषमा एउटा मात्रै 'एक्स' क्रोमोजोम हुने भएकाले प्रोटिन उत्पादनमा त्यसले महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्याबाट बढी पुरुष पीडित बन्नु परेको चिकित्सकको भनाइ छ ।
महिलामा दुवै क्रोमोजोम 'एक्स' नै हुने भएकाले एउटाले उत्पादन गर्न नसके अर्कोले प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्दा महिलामा कम मात्रामा यो समस्या देखा पर्ने देवानले बताए । 'हेमोफिलिया' वाहक महिलाबाट जन्मिने मध्ये यो समस्या रहने सम्भावना छोरामा ५० र छोरीमा २५ प्रतिशत मात्रै रहने उनको भनाइ छ । देवानका अनुसार महिलालाई देखिने अवस्था भनेको चैं बुवा 'हेमोफिलिया' युक्त र आमा वाहक हुनुपर्छ ।
विना कारण लामो समयसम्म रगत बग्ने, चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिइरहने, गिँजा, दाँत र नाकाबाट केही नभइकन रगत बगिरहने, जोर्नीहरु सुनिने, अत्यधिक दुख्ने र मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने यसको प्रारम्भिक लक्षण रहेको चिकित्सकको भनाइ छ ।
प्रतिक्रिया दिनुहोस !
