काठमाडौं : २८ बर्से प्रकाश ढकालले हेमोफिलिया भएकै कारण बैंकको जागीर छाड्नु पर्यो। दुई महिनाअघि राजीनामा दिएका उनी भन्छन्, ‘समस्या पहिचान गर्नै लामो समय लाग्यो।’
बर्दिया, बाँसगढीका ढकाललाई झैं हेमोफिलिया भएका धेरैलाई समस्याको पहिचान गर्न नै धौ धौ हुने गरेको छ। हेमाटोलजिस्टहरू राजधानीमा मात्र भएकाले समस्या पत्ता लगाउनै सकस हुने पीडितहरू बताउँछन्। नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका महासचिव समेत रहेका मुकुन्दमणि घिमिरे भन्छन्, ‘रोगको पहिचान गर्नमै समस्या भयो। १३ वर्षमा बल्ल थाहा पाइयो।’
झन्डै ४ हजार नेपाली हेमोफिलियाग्रस्त भएको अनुमान छ। अहिलेसम्म ६ सय ८० जना हेमोफिलियाग्रस्त व्यक्तिको मात्र पहिचान भएको हेमोफिलिया सोसाइटीले जनाएको छ। जनचेतना अभावमा अधिकांश पीडित भौंतारिइरहेका छन्। पहिचान भएकालाई पनि नियमित औषधिसेवन गरी जीवन लम्ब्याउन सकस भइरहेको छ।
रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या नै हेमोफिलिया भएको चिकित्सक बताउँछन्। वीर अस्पतालका हेमाटोलजिस्ट डा.निरजकुमार सिंहका अनुसार हेमोफिलिया पीडित व्यक्तिको शरीरका कुनै पनि अंगबाट रगत बग्यो भने रोकिन गाह्रो हुन्छ। सामान्य व्यक्तिको शरीरमा रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले घाउचोट लाग्दा बगेको रगत छिटै जमाउँछ र सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन पाउँदैन। रगत जमाउने उक्त तत्वलाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ। तर हेमोफिलिया भएको व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टरको मात्रा थोरै हुन्छ। सामान्य चोटपटक लागे पनि लामो समय रक्त श्राव भइरहने डा. सिंह बताउँछन्।
हेमोफिलिया दुई किसिमको हुन्छ। ‘फ्याक्टर–८’ कमी हुने व्यक्तिलाई हेमोफिलिया ‘ए’ पीडित भनिन्छ। ‘फ्याक्टर–९’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘बी’ पीडित भनिन्छ। नेपालमा पहिचान भएकामध्ये ५ सय ५२ जना हेमोफिलिया ‘ए’ पीडित रहेको डा. सिंहले जानकारी दिए। हेमोफिलिया पीडितको रगतमा फ्याक्टर–८ वा फ्याक्टर–९ को मात्रा थोरै हुन्छ। त्यसले गर्दा छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र चोटपटकबाट बगेको रगत हत्तपत्त रोकिँदैन। धेरै बेर रक्तस्राव हुँदा जटिलता आउन सक्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्।
हेमाटोलजिस्ट डा. अमित श्रेष्ठ भन्छन्, ‘रगत अनियन्त्रित भएर बग्छ। रक्तस्राव नरोकिएर ज्यान समेत जान सक्छ।’ जनचेतना अभावमा पीडितहरू अझै पनि उपचारका लागि धामीझाँक्रीकहाँ झारफूक गर्न जाने हेमोफिलिया सोसाइटीका नि वर्तमान अध्यक्ष वेदराज ढुंगाना बताउँछन्। समस्या जटिल भए लिगामेन्ट्स च्यातिएर अपांगसमेत हुन सक्ने डा. श्रेष्ठको भनाइ छ।
उपचार अभावमा पहिचान भएकामध्ये बर्सेनि ३–४ जनाको ज्यान गइरहेको हेमोफिलिया सोसाइटीले जनाएको छ। अपांगता भएका कारण खानुपर्ने औषधि तथा आनुवंशिक रक्तस्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धी अपांता भएकालाई आवश्यक फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने अपांगता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा उल्लेख छ। स्वास्थ्य मन्त्रालयले बनाएको अपांगता व्यवस्थापन नीति र १० बर्से कार्ययोजना (२०७३—२०८२) मा हेमोफिलियाग्रस्त व्यक्तिले नियमित सेवन गर्नुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार निःशुल्क उपलब्ध गराइने स्पष्ट उल्लेख छ। हेमोफिलिया पीडित ढुंगाना भन्छन्, ‘व्यवहारमा निःशुल्कको अनुभूति भएको छैन। किनेरै महँगो औषधि खानु परिरहेको छ।’ मासिक झन्डै ४० हजार रुपैयाँ औषधिमा खर्च गर्नु परेको उनको भनाइ छ।
हेमोफिलियाग्रस्त व्यक्तिलाई निःशुल्क उपचारका लागि आगामी बजेटमा समेट्ने तयारी भइरहेको स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका प्रवक्ता महेन्द्रप्रसाद श्रेष्ठले बताए। विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लूएचओ )को तथ्यांकअनुसार प्रति १० हजार जन्ममा १ जना हेमोफिलियाको समस्या लिएर जन्मन्छन्। यस वर्ष पनि अप्रिल १७ मा ‘पहुँच र पहिचान’ मूल नारासहित विश्व हेमोफिलिया दिवस मनाइँदैछ। यो २९ औं हेमोफिलिया दिवस हो।
प्रतिक्रिया दिनुहोस !
